長崎県議会ではごうまなみ議員が熱心に取り組まれている医療的ケア児支援。
今般、長崎県が支援センター「つなぐ」を設置しましたのでお邪魔しました。
医療的ケア児とは、身体障がいや知的障がいの有無に関わらず、 生きるために医療的なケアを必要とする子どものこと。（以下、医ケア児）
新生児集中治療室等に長期入院したあとでも、人工呼吸器や胃ろうなどで身体の機能を補ったり、痰の吸引や経管栄養をおこなったりしながら生活されています。
歩ける子どもから寝たきりの重症心身障がい児まで幅広く、抱える障がいや取り巻く環境、家族が直面する困難はさまざま。
国内の医ケア児は約2万人（2019厚労省）長崎県内には200人を超える皆様が日々生活されています。
「つなぐ」では、様々なご相談や関係機関への情報提供。医ケア児支援に関する研修を行います。
様々な課題をご教示頂きました。
・レスパイト、特にショーテスティが不足
・保育園、こども園に通園させたい
・災害対策、特に避難先と電源の確保
様々な側面において自治体の対応はまだら模様。
県内格差を解消しなければなりませんが、予算をつければいいと言うものではありません。専門的なマンパワーや関係機関の連携、何より医ケア児に対しての理解が必要です。一朝一夕には改善できない課題ですが努力を続けます。
帰りしな、当事者のご家族にお話をお伺いすることができました。
「外出まで準備に2時間かかるんですよー」
微笑みながら我が子の成長を愛でるその明るさに、人間の強さを感じました。
政治ができることは何なのか。
私が県民に付託された仕事は何なのか。
個人の善意や努力に依存するのではなく、障がいの有無にかからわらず生きやすい社会をつくることだと思います。
努力します。
